André Ribeiro de Sousa com idade de 10 meses, foi diagnóstico com Epidermólise bolhosa (EB) é uma doença rara.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são normais. É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa.
Segundo a mãe da criança, a dona Marinete Ribeiro Sousa, ela procurou a Secretaria Municipal de Saúde do Município de Tutoia, para obter ajuda, mas as tentativas foram em vão.
É preciso um carro da prefeitura para buscar os curativos que fazem parte do tratamento de André, pois ela não tem condições de buscar, e a secretária de Saúde se recusa a ir buscar.
E além dos curativos, o André precisa de um ar-condicionado para ajudar no tratamento, pois o calor é um agravante para a doença, faz a criança se coçar. E ainda segundo a mãe, a pessoa que atendeu ela na Secretaria de Saúde de Tutoia pediu que ela providenciasse um documento que comprovasse que a criança necessitava de um ar-condicionado. Então ela providenciou o documento e entregou na Secretaria de Saúde, porém, nunca foi providenciado o ar-condicionado, de tanto ir e não ter satisfatória, dona Marinete, desistiu de ir e resolveu pedir ajuda a população.
Foi solicitado também para a secretaria trinta agulhas 13x45, uma caixa de luvas para procedimentos, trinta pacote de gazes estéril e dez frascos de 250 de soro fisiológico, porém segundo a mãe, a secretaria municipal de saúde não ajudou em nenhum item desses relacionados a cima.
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Documento solicitado pela Secretaria Municipal de Saúde de Tutoia destacando a necessidade de um como ar-condicionado é essencial para auxiliar no tratamento de André |
O pequeno André está precisando de fraudas e leite nestogeno 2 que custa em média 27 reais.
E diante de um vídeo publicado pela mãe do André relatando a situação que ele está passando, sem ajuda do poder público, o Secretário Municipal de Saúde de Tutoia fala sobre sobre o assunto em um vídeo publicado nas redes sociais. E segundo ele, a secretaria sempre ajudou a criança, e que a Secretaria pediu solicitou da mãe uma procuração para que pudessem buscar os curativos, o secretário disse ainda que em relação ao ar-condicionado, que o equipamento havia chegado ontem e que a própria Secrtária irá mandar fazer a instalação, porém a mãe de André, Dona Marinete, prontamente contestou a fala do Secretário Alexandre Baquil, segudo ela, a secretaria não está dando assistência ao seu filho, é uma coisa que eles nunca fizeram, disse ela.
Caros leitores, vamos ajudar essa criança (família) , pois os pais estão desempregados, o pai faz bico, mas segundo eles, está muito difícil até pra conseguir "bico".
A família mora na rua Vila Novo, Bairro Paxica, próximo ao condomínio Daniel Construção.
Pix 60983492310 Marinete Ribeiro Sousa (o pix é no nome da mãe de André)
Veja o vídeo com os relatos da mãe
O blog está aberto para esclarecimento.
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